Le 9 avril 2026 a eu lieu la 4ème Journée scientifique de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant (IHU-ICE) dans l’amphithéâtre Vilmer de l’Hôpital Robert-Debré. Plus de 80 participants issus des communautés scientifiques et médicales de l’Institut ainsi que des représentants des enfants et des familles se sont réunis. Cette journée, animée par le Pr Richard Delorme, était consacrée aux cohortes existantes (santé, école, épidémiologie, génomique) auxquelles l’Institut est associé.
Une actualité riche pour l’Institut
La journée a débuté par une introduction de la directrice de l’IHU-ICE, le Dr Ghislaine Dehaene, sur les actualités de l’Institut suivie d’une mise en contexte sur la pertinence des cohortes du Pr Richard Delorme. La pose de la première pierre du bâtiment qui accueillera l’IHU-ICE en 2028 aura lieu début juin, davantage d’informations seront communiquées prochainement. Deux nouvelles personnes ont intégré l’équipe exécutive de l’Institut ce mois-ci, une cheffe de projet scientifique et une responsable de communication. Enfin, deux membres de l’Institut ont récemment obtenu des financements européens.
Santé mentale et éducation : apport des données à grande échelle
Yvon Motreff (Santé publique France) a présenté les résultats de l’enquête ENABEE, première enquête nationale française sur la santé mentale des enfants de moins de 11 ans. Elle a mis en lumière la fréquence des troubles probables de santé mentale chez les 6-11 ans (13 %), ainsi que les enjeux d’accès aux soins et les liens avec les situations de harcèlement.
Adrien Pawlik (J-PAL et Ecole d’Economie de Paris) a ensuite souligné l’utilité des données administratives pour la recherche en éducation, notamment grâce au programme IDEE. Celles-ci offrent un accès à un grand nombre de données complètes et standardisées, déjà acquises, permettant de réduire les coûts des projets et facilitant la mise en place d’études longitudinales, essentielles pour comprendre les trajectoires scolaires des enfants.
C’est ce qu’a illustré en pratique Alex de Carvalho (Université Paris Cité) à travers ses travaux menés en collaboration avec le département de statistique du ministère de l’Education Nationale (DEPP) sur plus de 3 000 enfants en France. En s’appuyant sur ce type de données, ses recherches mettent en évidence l’importance des interactions langagières dès le plus jeune âge, fortement liées au statut socio-économique des familles. Il propose un outil d’évaluation du langage, TICOALA, permettant d’identifier précocement les enfants à risque de difficultés langagières.
Comprendre le développement de l’enfant à partir des cohortes : enjeux et perspectives
La seconde partie de la matinée a illustré concrètement comment les cohortes permettent aujourd’hui de suivre les enfants dans le temps et de mieux comprendre leurs trajectoires de développement. La cohorte FILOMENE, présentée par Barbara Heude (Centre de recherche en épidémiologie et statistiques) et Romain Basmaci (AP-HP), est un projet de cohorte nationale de 100 000 enfants suivis de la grossesse à l’âge adulte pour étudier l’impact de l’environnement sur la santé et le neurodéveloppement. À l’échelle clinique, les travaux d’Anna Maruani et Anaël Ayrolles (AP-HP) montrent comment les données issues du soin courant peuvent être structurées pour reconstituer les parcours d’enfants avec troubles du neurodéveloppement, tout en soulignant le défi d’aligner des données encore très fragmentées. Les recherches en neuroimagerie présentées par Jessica Dubois soulignent l’apport de l’imagerie cérébrale multimodale (IRM, EEG) pour caractériser les phénotypes cérébraux et rechercher des biomarqueurs précoces. Enfin, les travaux de Claire Leblond et Mathis Fleury (Institut Pasteur) se sont penchés sur la contribution génétique aux troubles du neurodéveloppement, en permettant des analyses à grande échelle des relations génotype-phénotype sur de grandes cohortes.
Acquérir des données longitudinales pluridisciplinaires pour mieux accompagner les enfants
Cette journée scientifique a montré le potentiel des grandes cohortes en France. Toutefois, malgré la richesse des données existantes issues de la santé, de l’éducation, de l’épidémiologie ou de la génétique, leur fragmentation souligne la nécessité de les croiser, de rapprocher les différentes disciplines et de favoriser l‘ouverture de ces données afin d’en exploiter pleinement le potentiel.
L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant s’engage dans cette direction à travers le développement d’une cohorte longitudinale pluridisciplinaire intégrant des données cliniques, de neuroimagerie et biologiques. Cette cohorte permettra de suivre finement les trajectoires neurodéveloppementales d’enfants à risque ou présentant un trouble du neurodéveloppement, et de mieux les accompagner dans leur développement. Cette démarche s’inscrit ainsi dans l’ère de la médecine et de l’éducation de précision.
L’IHU-ICE remercie l’ensemble des intervenants, participants et équipes mobilisées, et donne rendez-vous à la communauté scientifique et médicale lors de la prochaine édition.
Ressources
Les résultats de l’enquête ENABEE : https://www.santepubliquefrance.fr/etudes-et-enquetes/enabee-etude-nationale-sur-le-bien-etre-des-enfants/documents/premiers-resultats-de-l-etude-enabee-sur-le-bien-etre-et-la-sante-mentale-des-enfants-de-6-a-11-ans-en-france-metropolitaine
Pour en savoir plus sur le programme IDEE : https://www.idee-education.fr/
Lien vers la page FILOMENE sur le site France Cohortes : https://francecohortes.org/cohortes/annuaire-des-cohortes/FILOMENE
Lien vers l’étude de Mathis Fleury et collaborateurs : https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.11.24.25340858v2
