Pour la première fois, le Conseil de surveillance de l’Institut a réuni les grandes institutions fondatrices de l’institut, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, Université Paris Cité, l’Inserm, l’Institut Pasteur et le CEA, ainsi que les personnalités issues des domaines médical, scientifique, sociétal et économique.
Le Conseil de surveillance de l’ICE est ainsi composé des membres suivants :
Les cinq représentants des organismes fondateurs :
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- Nicolas REVEL, directeur général de l’AP-HP.
- Édouard KAMINSKI, président de l’université Paris Cité.
- Didier SAMUEL, président – directeur général de l’Inserm.
- Yasmine BELKAID, directrice générale de l’Institut Pasteur.
- Anne-Isabelle ETIENVRE, directrice de la recherche fondamentale du CEA.
Les deux membres du Conseil des Enfants et des Familles :
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- Steph BONNOT-BRIEY, présidente de AUTOP-H et PAARI.
- Pierre FENAUX, président de la commission Recherche de l’UNAPEI.
Le représentant des chercheurs et enseignants-chercheurs (en cours de désignation)
Le représentant de l’État : Samuel GUIBAL, délégué régional académique de la recherche et à l’innovation (DRARI).
Les quatre personnalités qualifiées :
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- Frédéric BANZET, président des Etablissements Peugeot Frères.
- Marguerite CAZENEUVE, directrice déléguée de l’Assurance-Maladie.
- José SAHEL, fondateur et ancien directeur de l’Institut de la Vision.
- Adrien TAQUET, ancien secrétaire d’Etat à l’enfance et aux familles, administrateur d’UNICEF France.
Lors de cette réunion inaugurale, Adrien TAQUET a été élu Président du Conseil de surveillance pour un mandat de quatre ans et le Dr Ghislaine Dehaene Directrice de l’ICE pour un mandat de deux ans.
Par ailleurs, le Conseil a officialisé la nomination de :
- Marianne PERREAU-SAUSSINE, directrice exécutive.
- Pr Richard DELORME, directeur médical.
- Pr Thomas BOURGERON, directeur de la recherche translationnelle.
- Pr Stephane AUVIN, directeur de la recherche préclinique.
L’institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant (ICE), une institution au service de chaque enfant.
Améliorer la santé mentale et l’éducation des enfants. Un enfant sur cinq en France a des difficultés d’apprentissage importantes, un sur six souffre d’un trouble du neurodéveloppement (autisme, troubles spécifiques des apprentissages (dys…), troubles de l’attention, déficience intellectuelle), et un enfant sur cinq vit en dessous du seuil de pauvreté. La très fréquente confluence de ces difficultés a un impact majeur à la vie adulte. Investir avant l’âge de 5 ans transforme les trajectoires individuelles, réduit les inégalités à la vie adulte et limite considérablement l’impact sociétal de ces vulnérabilités.
Créé en 2021 et labellisé Institut hospitalo-universitaire (IHU) en 2023, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant (cerveau-enfant.org), implanté au sein de l’hôpital Robert-Debré AP-HP, rassemble chercheurs, médecins, soignants, familles et acteurs économiques autour d’une même cause : l’enfant, son développement cognitif et ses vulnérabilités. Cet institut qui bénéficie d’un partenariat unique entre l’AP-HP, l’Inserm, l’université Paris Cité, l’Institut Pasteur et le Commissariat à l’Energie Atomique (CEA), aspire à devenir un pilier incontournable de l’excellence française en répondant aux grands enjeux de santé publique et d’éducation liés aux troubles neurodéveloppementaux, à la prévention des difficultés d’apprentissage, et à l’épanouissement des jeunes générations.
L’Institut a ainsi pour vocation de :
- Mieux comprendre le cerveau en développement afin d’améliorer la santé, les apprentissages et le bien-être des enfants ;
- Prévenir et repérer précocement l’apparition de troubles ou de difficultés ;
- Transformer les parcours de soins et d’éducation.
Pour les prochaines années, l’Institut du Cerveau de l’Enfant s’engage dès lors à :
- Développer de nouveaux modèles des trajectoires développementales pour proposer de nouveaux outils diagnostiques et de remédiation/compensation ;
- Transformer le parcours de soins, en améliorant l’organisation hospitalière pour une meilleure accessibilité ;
- Créer une plateforme d’essais cliniques, pour encourager l’émergence d’innovations thérapeutiques basées sur des données probantes ;
- Développer un portail digital dédié à l’information des familles, la formation des professionnels et l’accompagnement des enfants ;
- Créer un Living Lab pour favoriser l’innovation et renforcer les preuves d’efficacité réelle.
En 2027, un bâtiment dédié de 14 000m2 ouvrira ses portes au sein de l’hôpital Robert-Debré AP-HP, regroupant soins et recherche pour accélérer la découverte de nouveaux traitements.
Mais ce sont déjà plus de 300 professionnels qui travaillent d’ores et déjà pour l’Institut, et la mise en place du Conseil de surveillance est la garantie de l’excellence scientifique et médicale que l’IHU souhaite porter tant au niveau national qu’international.
Le 19 mars prochain marquera une nouvelle étape importante dans la vie de l’ICE avec le lancement de l’IHU auprès du grand public. Une journée qui réunira chercheurs, cliniciens et représentants des patients et des familles autour des projets portés par l’Institut.
« L’Institut du Cerveau de l’Enfant est une force d’innovation scientifique et médicale considérable au service de tous les enfants, et en particulier des plus vulnérables. En tant que Président de son Conseil de surveillance, je veillerai à ce que cet Institut puisse être au rendez-vous de l’ambition qu’il porte et des espoirs que nous mettons en lui pour les enfants d’aujourd’hui et les adultes de demain », déclare Adrien Taquet à la sortie de ce premier Conseil.
