L’Institut Robert-Debré du cerveau de l’Enfant a pour ambition d’établir des ponts entre le secteur public et le monde du privé, comme en témoigne la composition de sa gouvernance et de ses organes de direction.
Cette structuration en différents organes est cruciale pour le bon fonctionnement de l’institut. Elle assure une gestion efficace des ressources, permettant ainsi d’optimiser les financements et de maximiser les résultats scientifiques.
Une gouvernance solide garantit la transparence et la responsabilité, renforçant la confiance des patients, des partenaires et des investisseurs. Elle facilite la prise de décisions stratégiques, alignant les objectifs de recherche avec les besoins sociétaux autour du cerveau de l’enfant.
Enfin, elle favorise un environnement de travail éthique et collaboratif, indispensable pour attirer et retenir des talents de premier ordre.
L’institut est soutenu depuis sa création par ses cinq membres fondateurs (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris • Inserm • Université Paris Cité • CEA • Institut Pasteur) et par des partenaires et mécènes privés. Il regroupe huit instances décisionnelles et consultatives qui décident de sa stratégie et de son fonctionnement :
Instances décisionnelles :
Conseil de Surveillance (CS) qui est l’instance de décision
Comité exécutif qui est l’instance opérationnelle
Instances consultatives :
Conseil scientifique
Bureau des fondateurs
Comité d’innovation
Comité des Famille et des Enfants
Comité éthique, de déontologie et d’intégrité scientifique
Comité sur la gestion des données
Une place importante a été accordée dans la gouvernance à la participation de représentants de personnes concernées (présence dans le conseil de surveillance et le comité exécutif élargi, création d’un comité des enfants et des familles) dans une démarche de co-construction et de recherche participative.
Le Conseil de surveillance est composé de 13 membres :
· 1 représentant de chacun des fondateurs de l’Institut (AP-HP, Inserm, Université Paris Cité, Pasteur, CEA)
· 4 personnalités qualifiées
· 2 membres du Conseil des Familles et des Enfants
· 1 représentant du personnel et des chercheurs
· 1 représentant de l’Etat
Le comité exécutif est composé :
· de la directrice de l’IHU : Dr Ghislaine Dehaene-Lambertz (pédiatre, directrice de recherche au CNRS dans l’Unité Inserm U992 cognition et imagerie cérébrale à Neurospin-CEA)
· du directeur médical de l’IHU : Pr Richard Delorme (pédopsychiatre, responsable du Centre d’excellence sur l’autisme / Hôpital universitaire Robert-Debré AP-HP – Université Paris Cité)
· du directeur scientifique translationnel : Pr Thomas Bourgeron (généticien – directeur de l’Unité CNRS / Université Paris Cité – UMR3571 : Génétique Humaine et Fonctions Cognitives – Institut Pasteur)
· du directeur recherche préclinique : Pr Stéphane Auvin (INSERM Neurodiderot UMR1141, Université Paris Cité, neurologie pédiatrique, Hôpital Universitaire Robert-Debré AP-HP)
· de la directrice exécutive: Marianne Perreau-Saussine (AP-HP)
Ce comité exécutif est élargi une fois par mois aux leaders de projets et à deux représentants des personnes concernées.
Présidente du Conseil scientifique IHU Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant : Pr Ingeborg Kraegeloh-Mann. Elle est consultée dès que nécessaire et au moins une à 2 fois par an.
Membres :
Silvia Cappello, Max Planck Institut, Munich > Organoïdes cérébraux (Allemagne)
Petra Hüppi, Université de Genève > Pédiatrie (Suisse)
Vincent Desportes, Hospices civils de Lyon > Neuropédiatrie, responsable du DIU de neuropédiatrie (France)
Michael Milham, Child Mind Institute, New York > Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Etats-Unis)
Sébastien Jacquemont, University of Montreal > Génétique et neurodéveloppement (Canada)
Jonathan Green, University of Manchester > Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Royaume-Uni)
Sid Kouider, CNRS/ENS, Paris > Sciences cognitives (France)
Manuela Piazza, University of Trento > Sciences cognitives du développement (Italie)
Michela Matteoli, Humanitas University > Préclinique (Italie)
L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant est soutenu depuis sa création par cinq membres fondateurs. Nous les remercions pour le soutien et la confiance accordés depuis le démarrage de l’institut :
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris • Inserm • Université Paris Cité • CEA • Institut Pasteur
Le rôle du Bureau des Fondateurs est de faciliter la coordination des parties sur les points spécifiques identifiés par le Comité exécutif.
Il est composé de :
Milan Lazarevic, directeur de la Recherche Clinique et de l’Innovation de l’AP-HP
Pr Sabine Sarnacki, doyenne de la Faculté de santé de l’Université Paris-Cité
Pr Matthieu Resche-Rigon, doyen de la Faculté de santé d’Université Paris Cité
Hélène Gilardi, directrice du GHU AP-HP Nord – Université Paris-Cité
Thomas Lombes, directeur général délégué stratégie de l’Inserm
Pr Etienne Hirsch, directeur de l’Institut des neurosciences, des sciences cognitives, de la neurologie et de la psychiatrie de l’Inserm
Pr Christophe d’Enfert, directeur scientifique à l’Institut Pasteur
Samuel Valcke, directeur juridique de l’Institut Pasteur
Dr Philippe Vernier, directeur de recherche au CNRS
Dr Anne-Isabelle Etienvre, directrice de recherche au CEA
Dr Ghislaine Dehaene, directrice de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant
Marianne Perreau-Saussine, directrice exécutive de l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant
Le Comité d’innovation est composé d’un ou plusieurs membres du Comité Exécutif ainsi que les représentants des autres parties :
Un représentant du pôle Transfert et Innovation de la direction de la recherche clinique, de l’innovation, des relations avec les universités et les organismes de recherche (DRCI) de l’AP-HP
Un représentant du pôle Partenariats et Expertises de la DRCI de l’AP-HP
Un représentant respectif d’Université Paris Cité, d’Inserm-Transfert, du CEA et de l’Institut Pasteur
Leur rôle est ainsi de faciliter le suivi conjoint des activités de valorisation en cours, et de développer les produits de valorisation au bénéfice de l’IHU.
Le Comité des Familles et des Enfants a pour rôle de veiller à ce que l’IHU intègre pleinement les besoins des patients, des enfants et de leurs parents à chaque étape des recherches. Il est consulté dès que nécessaire après saisine par le Comité exécutif, et est composé de sept représentants de la diversité des pathologies du trouble du neurodéveloppement, nommés pour 4 ans par le Comité exécutif :
Un comité de préfiguration a été mis en place depuis janvier 2024 avec des experts et des représentants des personnes concernées.
Stéf Bonnot-Briey : Consultante et formatrice, Stéf Bonnot-Briey est experte dans le domaine de l’autisme en tant que personne concernée. Chargée du développement réseau et qualité au sein du pôle Cœur de métier de l’AFG-Autisme, elle mène une réflexion sur la mise en place de dispositifs plus inclusifs pour l’emploi des personnes autistes dans le milieu ordinaire.
Pr Pierre Fenaux et Sophie Biette (UNAPEI) : Chef du service d’hématologie seniors de l’hôpital Saint-Louis AP-HP, le Pr Pierre Fenaux est également impliqué dans la recherche translationnelle dans le domaine du SMD et de la leucémie myéloïde aiguë. Il est membre fondateur et président du groupe français MDS (GFM).
Sophie Biette est la première vice-présidente du conseil d’administration de l’Unapei.
Christine Getin : Directrice de l’association HyperSupers TDAH France depuis avril 2023, après avoir exercé la fonction de présidente depuis sa création en 2002 jusqu’en avril 2023. Christine Getin est également la mère d’un enfant ayant un TDAH.
Thomas Sannié est chargé de mission partenariat patient au sein du Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient Ile-de-France. Il est également responsable bénévole de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie à l’Association française des hémophiles (AFH), et enfin membre du conseil d’administration de l’Etablissement français du sang (EFS).
Nathalie Groh est la présidente de la fédération française des Dys, (Dyslexies et Troubles du Neurodéveloppement).
Le rôle du Comité d’éthique, de déontologie et d’intégrité scientifique est notamment de contrôler les liens d’intérêts des membres du Conseil de Surveillance de l’IHU, du Comité exécutif et du SAB. Il sera mis en place en 2025.
Cette instance consultative est responsable de la mise en œuvre de la politique de l’IHU en matière d’intégrité scientifique, sur la prévention des conflits d’intérêt.
Son rôle est de veiller à ce que la réglementation soit appliquée en matière de traitement de données (conformité à la Loi Informatique et Libertés LIL, RGPD, etc.). Il sera mis en place en 2025.
